mercredi 30 avril 2014

Moments douloureux, les jours sans !

Les jours se suivent et se ressemblent.
Des jours où la fatigue l'emporte et où même se mettre à table dans l'atelier me pèse.
Alors, je me repose, je glandouille devant l'ordinateur, je déplie les jambes qui me font souffrir et je prends mon mal en patience.

Je vois qu'un mot a retenu votre attention et vous avez froncé les sourcils ... l'atelier ? quel atelier ? Elle parle histamine et nous sort "l'atelier".

Ben oui, parmi tout ce que vous ne savez pas de moi, je suis .... un brin artiste, quoique je déteste ce mot assez présomptueux ... allez on va plutôt partir vers créative ! Oui c'est assez juste, créative.
Avec plein de lubies, d'idées, d'essais, de changement et de moments de doutes et également de grands moments de fierté pour moi-même et mon insatiable besoin de création.
Donc, je crée ... des cartes, des marques-pages, des carnets, enfin bon, je m'amuse.

Depuis que l'intolérance à l'histamine s'est aggravée, je m'y suis jetée encore plus à corps perdu, je n'ai plus aucun plaisir à manger et à boire, alors cette joie de création compense un peu et me donne du courage et une image de ma petite personne un peu plus positive.

Aujourd'hui, par contre, pas le moral, pas du tout.
Quel en a été le déclencheur ?
Bêtement, hier, j'étais en voiture avec mon mari et ma fille, assise côté passager.
J'ai vu mon reflet dans le rétroviseur et l'image que me rendait ce petit miroir m'a blessée.
J'y ai vu une image de moi triste, le coin des lèvres descendant amèrement et le regard vide.

Où est passée la femme au regard pétillant, le sourire aux lèvres, l'humour à tout bout de champs (bon parfois un peu limite, j'avoue), qui en voulait question boulot et responsabilités, qui rêvait d'une vie meilleure mais qui tenait bon, qui ne lâchait pas prise, qui se battait avec ses deux enfants ?

Oui où est-elle ? Ce qui est certain c'est que ce n'est plus la description que je donnerais de moi aujourd'hui !

Qui est cette femme dans le rétro ? Moi ! Moi après 5 mois d'intolérance à l'histamine, après 5 mois de privations et de malaises, d'urticaire, de palpitations et j'en passe à chaque fois que je réessaie un aliment.

D'ailleurs à quoi ça sert d'en essayer, à chaque fois, c'est la même chose, je réagis. Philippe, mon mari me dit "tu as déjà réessayer ça ?"
Pourquoi j'essaierais ? Comme la tomate ? Comme le pain ? Comme le cottage cheese  ou la mozzarella ? Comme l'ail ou le poivre ?
Autant ne pas essayer parce qu'à chaque fois c'est la même rengaine ... j'essaie, ça gratte dans le cou ou sur les bras ou dans la figure, ça s'étend, ça démange de plus en plus ou alors, le malaise commence et ça se termine par le Rupatall parfois accompagné du Médrol suivi par la crise de larmes parce que non, décidément non, ça ne s'arrête pas, ça ne change rien les mois d'abstinence !
En fonction de l'intensité de la crise, le lendemain, fatigue et douleurs.

En parlant fatigue, elle s'installe après quelques heures de travail, j'ai des douleurs par ci, par là ..... je dois réinviter ma bouffe, je suis triste, je ne sors plus avec mon chéri, nous n'allons plus au resto, ....

Bon j'arrête là, je vais vous lasser par tant de plaintes.

Oui vous l'aurez compris c'est un jour sans, un jour douloureux comme il y en a eu tant et tant avant et comme il y en aura encore après.

Par contre aujourd'hui j'ai inventé une super recette ! Promis, je vous l'explique bientôt ! Je me suis régalée et là ... une fois n'est pas coutume !

samedi 26 avril 2014

Bienvenue !

Bonjour à tous ceux qui auront envie de vivre ce chemin avec moi.
Je m'appelle Catherine, j'ai 44 ans.
Je suis mariée et maman de deux enfants, Jérome 18 ans et Noémie 9 ans.

Ma vie s'est suspendue 3 jours après notre mariage, le 12 novembre 2013 à Ténérife.
Nous étions en voyage de noces, bien décidés à profiter de ce voyage à deux. Nous n'avons profité de rien !

Nous sommes arrivés à Ténérife le lundi après-midi. Le mardi matin, je faisais un premier malaise (je me savais "allergique" depuis des années) le mercredi soir, je faisais un second malaise à l'hôtel avec gonflement de la trachée, palpitations, sensation de mort imminente. Le médecin appelé d'urgence à l'hôtel m'a fait une piqûre d'antihistaminique et de cortisone et direction urgences les plus proches.

Là, après m'avoir écoutée, l'urgentiste m'a donné un document où il était marqué "histamine intolérance" et une liste incroyable d'aliments.

Et là, tout c'est éclairé !!
Et là, aussi, tout a réellement commencé, le découragement, le refus, la révolte, l'incompréhension et surtout,surtout, l'inconnue médicale, car je pense que c'est ce qu'il y a de pire, rentrer en Belgique, pays où l'histamine ne fait presque pas partie du cours d'un médecin généraliste et où quand on va chez l'allergologue, il vous le dit, mais ne l'écrit pas !! Certainement de peur d'être reniée par ses pairs ! Incroyable.

Mais qu'est ce que l'histamine ?? On a tous ça en soi ? ça s'attrape ??

Bon allez, j'explique d'abord, puis je raconterai mon petit parcours de vie.
Car c'est clair on ne devient pas intolérante du jour au lendemain ! L'histamine ça se travaille au corps, ça  remplit insidieusement chaque infime partie de soi-même, c'est silencieux et ça se cache derrière de multiples petits maux qui sont soignés comme autant de petits bobos. Mais en fait, au final, quand on sait tout ce que ça régule, on comprend mieux.

L’histamine est d’une part produite par l’organisme et d’autre part fournie par l’alimentation. 

L’histamine appartient au groupe des amines biogènes. Certains aliments, produits alimentaires périmés et aliments obtenus par fermentation microbienne (p.ex. la choucroute) contiennent de grandes quantités d'histamine.

Quel est le rôle de l’histamine?

La principale fonction de l’histamine est de détruire les substances étrangères. L'histamine est aussi libérée lors de réactions allergiques; elle est responsable chez les personnes allergiques et asthmatiques de symptômes gênants voire très sérieux.





Autres propriétés essentielles de l’histamine:
  • augmente la puissance et la fréquence des battements cardiaques (par la libération d’adrénaline)
  • contribue au déclenchement des vomissements
  • régule le rythme veille-sommeil
  • coupe l’appétit
  • contribue à la régulation de la température corporelle, de la pression artérielle et de la sensation   de douleur 
  • contribue à la production d'acide gastrique et au fonctionnement de l’appareil gastro-intestinal
  • régule l’équilibre hormonal
  • est un neuromédiateur cérébral
     

Qu’est-ce que l’intolérance à l’histamine?

En temps normal, l’histamine est détruite dans l’organisme sous l’action d’une enzyme appelée "diaminoxydase". Chez les personnes souffrant d’intolérance à l’histamine, l’activité de cette enzyme est réduite. Par conséquent, l’histamine produite par l'organisme et celle absorbée par l’alimentation ne peuvent plus être détruites, ou seulement partiellement, ce qui provoque des troubles.

Quelles personnes sont touchées? Quelles en sont les causes?

L’intolérance à l’histamine touche surtout les femmes à partir de 40 ans. Le risque est particulièrement élevé chez les personnes souffrant d’une maladie inflammatoire de l’intestin ou d'une allergie alimentaire croisée. Très peu de personnes sont atteintes d’un déficit enzymatique congénital.

Un excès d'histamine peut être provoqué par des aliments qui sont eux-mêmes riches en histamine ou par les „libérateurs d'histamine“ qui induisent une sécrétion d'histamine par les cellules du corps. Il en résulte des troubles allergiques.

L’augmentation rapide du taux d'histamine peut aussi être occasionnée par:
  • un effort physique
  • un stress émotionnel soudain
  • des fluctuations hormonales: les femmes développent souvent des réactions allergiques avant le début de leurs règles
  • des maladies infectieuses
  • certains médicaments 

source : http://www.santeweb.ch/




Soyons pragmatiques ... on fait quoi après ?

Après ? J'ai lu et relu la liste que j'ai reçue à Ténérife.
Après ? Ben nous avons essayé de continuer notre voyage de noces et nous n'avons rien dit à personne, pour ne pas inquiéter les enfants à la maison, les parents et la famille et les amis au grand complet
Aux questions "ça va les amoureux ? vous profitez bien ?" Nous avons invariablement répondu "oui"
Mais en fait, c'était le ciel qui nous tombait sur la tête.
Les buffets, je les ai regardés pendant 2 semaines ! Fini un bon verre de vin à table, fini les desserts, le café, les sauces, les potages, les mélanges, les plats préparés.
Finis les petits déjeuners gargantuesques, les viennoiseries avec du chocolat, les biscuits et les gâteaux.
Finis les petits soupers à l'extérieur lors de nos escapades sur Ténérife et ensuite Lanzarote.
Finis les arrêts impromptus pour se boire un p'tit truc par ci, par là.
Finis les petites collations achetées n'importe où quand on a une p'tite faim, plus de glace, de churros, de biscuits grignotés !
Vive les pommes, l'eau et les galettes de maïs.
Vive le thé à la camomille !

Et la question qui tue arrive insidieusement : je vais faire comment après ?

Après ! cet après-là, il est toujours d'actualité !

Alors pour se rendre compte, la liste d'aliments proscrits, elle est incroyable !

Substances riches en amines biogènes ou histaminolibératrices :
 Aliments :

  • Blanc d’œuf ;
  • Boissons alcoolisées fermentées ou distillées : bière, liqueur de noisette, 
  • vin (surtout rouge ou mousseux), vin de noix ; 
  • Charcuterie de viande crue : foie de porc, jambon, lard, salami, saucisson, toute charcuterie emballée; 
  • Chocolat et cacao ; 
  • Fromages fermentés : camembert, emmenthal, fondue, gouda, parmesan, roquefort ; 
  • Fruits : agrumes, ananas, bananes, cacahuète, fraises, noisette, noix ; 
  • Graines : sésame ;
  • Légumes : aubergine, choucroute, choux, épinards, tomates ;
  •  Poissons et fruits de mer : crustacés, sardine, saumon, thon, tout ce qui est en 
  • conserve/séché/fumé 
  • la levure, le blé
Avec mon expérience et d'autres essais, je peux ajouter, le café, le thé vert et noir, le sucre, l'ail, le poivre, la noix de muscade, les piments, les oignons


 Additifs alimentaires :

  • Colorants : amarante (E 123), azorubine (E 122), brun HT (E 155), jaune orange (E 110), pigment rubis (E 180), rouge alura (E 129), rouge de cochenille (E 124), rouge 2G (E 128), tartrazine (E 102)
  • Conservateurs : acide benzoïque (E 210) et ses dérivés (E 211-217), acide sorbique et sorbate (E 200-203), anhydride sulfureux et sulfites (E 220-228), enzymes (ex : lysozyme : E 1105) ;
  • Exhausteurs de goût : acide glutamique et glutamate (E 620-625) 

 Certains médicaments histamino-libérateurs, comme certains antibiotiques (ex :
colimycine, vancomycine), les opiacés (morphine, codéine, etc), les produits de
contraste iodés.

Il est important de relever que les doses d’histamine varient pour un même aliment selon son degré de maturité, son stockage ou selon les conditions d’hygiène dans lesquelles il a été préparé, ce qui ne facilite pas le suivi du régime. Si nous examinons de près le fromage : par exemple l’Emmental on trouve des quantités de 2 à 2500 mg d’histamine par kg.

Les aliments à préférer sont donc les aliments frais, pas ou peu transformés.

Ce qui est très difficile à suivre, imaginez, le matin, pour travailler, je ne peux pas manger de pain, de fromage, de charcuterie, d'américain préparer. Pas question de se commander une pizza, un chinois, une salade ... les aliments doivent être préparés et mangés frais ! C'est inconcevable et difficilement réalisable quand on travaille !



Et on enchaîne !

La suite ? ça continuera avec les noix .... les noisettes après la naissance de Noémie ... les fraises vers 2008 pour se terminer avec la totale des agrumes vers 2010.

Depuis quelques années, je fais des malaises, surtout la nuit.
Si je débarque à l'hosto, on me renvoie avec des anxiolytiques parce qu'ils diagnostiquent des crises d'angoisse. Ouais ! à 2 heures du mat', quand je dors .... et que ce sont les palpitations et le malaise qui me réveillent ! Diagnostic du médecin traitant : intolérance à la pseudoéphédrine (tout ce qui se trouve dans les décongestionnants).

Après un repas bien arrosé et bien constitué, j'ai souvent des sensations de froid, je suis gelée de partout. J'ai quelques fois des migraines aussi. 
Le pire, ce sont vraiment ces malaises. Je pourrais croire que je vais mourir sur place.

Il y a un an, je me retrouve chez le médecin pour des douleurs sous costale gauche, dès que je mange du sucré, du chocolat et du vin. Résultat ?

D'abord, on suspecte un problème de vésicule (moi aussi j'en suis persuadée) donc échographie.
Echographie : nickel !!
Ensuite vu que je me plains toujours autant : Scanner.

Je réagis au produit de contraste par de palpitations terribles.

Toujours rien, j'ai une vésicule biliaire qui ferait pâlir de jalousie un mannequin et une tache suspecte sur le foie ! L'angoisse totale jusqu'aux résultats de l'IRM, c'est normal congénital et pas dangereux ! Je vis comme ça depuis 43 ans et je continuerai encore longtemps !

Et mes douleurs alors ? 

Hop rendez-vous chez un gastro-entérologue, l'oeil sévère et le verbe vieille France ! Mais ... qui en perd son latin de gastro-entero, ..... et j'en passe.
Et zou, un petit tour par la caméra pour la gastroscopie.

Résultat de plus : j'ai un charmant estomac, une petite hernie hiatale et .... rien ! Rien de Rien ! Comprend pas, limite .... sais pas !

Bon .... prise de rdv chez un autre gastro-entérologue ! un réputé, il est super sympa .... mais bon .... il met tout cela sur le compte du stress avant mariage ... et oui mon bon Monsieur (dit-il à mon futur mari) les dames se font un monde pour le mariage. Et puis le décès de papy mon beau-papa, le cancer de mon père, ... et surtout, surtout, il est persuadé que j'anticipe les douleurs, quand je veux manger du chocolat et boire du vin, je me prépare à avoir mal ....

Lol encore aujourd'hui, je me marre ! 

Ah ça, il a été génial, gentil, sympathique et très très compatissant avec mes douleurs et moi ! 

Oui mais bon ! je ne bois plus d'alcool, j'évite le sucre qui fait mal et j'ai arrêté le chocolat.

Et à part ça ? le chinois me donne depuis quelques mois des migraines, la choucroute ne passe plus si bien. J'ai de plus en plus d'urticaire chronique, j'ai fait un burn-out carabiné, j'ai des problèmes d'humeur, des tendinites à répétition, je perds mes cheveux, ils tombent tous seuls, la peau hyper sèche, mon cycle menstruels déconne et des hémorragies carabinées .... Parfois, je dîne à midi au bureau et dans le demi-heure, je ne suis pas bien et je prends le nouveau médoc que le médecin m'a prescrit : Rupatall.
De plus en plus de malaises incompréhensibles, je suis glacée très souvent après le souper, j'ai la tête comme de l'ouate.

Mais en fait ? J'ai quoi ????

Maintenant, je le sais, merci Ténérife ! Je suis intolérante à l'histamine !


La genèse !

Comment tout cela a-t'il commencé et surtout depuis quand ?

Lol comment dire ... je pense depuis toujours.
Enfant et surtout adolescente, je me retrouvais en classe après la récréation avec tout à coup un gros bouton qui poussait quelque part sur la figure, démangeait terriblement et puis disparaissait quelques heures plus tard.

J'avais remarqué que c'était surtout quand je mangeais mes bonbons préférés, les rouges !!

Un peu après la naissance de Jérôme, mon grand fiston, je me suis réveillée une nuit, prise de démangeaisons insupportables. Intriguée, je me lève, me rends à la salle de bain pour constater, dans le miroir, que je suis couverte de plaques rouges. Moi qui croyais avoir été piquée par une horde de moustiques .... ben de toute évidence c'était pas ça !

Je passe les détails du médecin de garde appelé le lendemain (et oui ça arrive toujours un week-end ce truc là) qui n'ose pas me toucher comme si j'étais hautement contagieuse et qui me prescrit du zyrtec.

Résultat, toujours autant de doses suspectes et pas une amélioration en vue. J'appelle donc mon toubib qui décroche (oh miracle) et qui me fait une piqûre de médrol en intraveineuse. Le médrol étant un corticoïde qui fonctionne du tonnerre en cas d'allergie.

Manque de bol, le lendemain matin, c'est l'horreur, j'ai gonflé de partout, on dirait un remake d’Éléphant man et je finis, comme d'hab (enfin bon, c'est surtout maintenant que c'est devenu une habitude) à l'hosto où je m'entends dire que j'ai un oedème de Quinck ! Autrement dit, depuis les yeux, en passant par les lèvres, les mains, les pieds, la totale gonflette quoi !

Comme dans notre beau pays, nous avons une très bonne médecine mais qu'on ne sait pas toujours s'en servir, après m'avoir envoyé chez un dermato (sic), qui m'annonce fièrement que je suis allergique à l'aspirine, ce qui est très compliqué quand on en a pas pris avant l'allergie, je me retrouve, par mes propres moyens et surtout des bonnes copines, chez une allergologue qui me pose la question fatidique "qu'avez-vous mangé la veille de la crise ?"

Je fais le liste .... des carbonnades flamandes de maman, des chips au pickles et un petit alcool (tout ça en repassant mon linge).

Quelques semaines plus tard, je réitérerai les plaques rouges et les démangeaisons sur les chips au pickles, ensuite sur les chips ketchup, bolo ... pour arrêter définitivement les chips quelques mois après.

J'ai 27 ans !