Voici l'adresse de la page Facebook
Je n'ai pas encore écrit beaucoup ....
https://www.facebook.com/intolerancehistamine/posts/155303494821631?fref=nf

Comment je mange après 2 ans de diagnostic

Hello,
désolée de ne pas répondre très vite à vos commentaires. Aujourd'hui, j'ai un peu remédié à cette situation.
Je pense créer une page facebook pour discuter plus facilement (en tout cas pour moi ...).
Pour répondre quant aux listes qui se contredisent, c'est vrai, il y en a beaucoup mais je ne fais confiance qu'à une seule
http://www.mastzellaktivierung.info/downloads/foodlist/31_FoodList_FR_alphab_avecCat.pdf
vous pouvez aller consulter cette liste, l'imprimer et lui faire confiance. Elle est complète et très très juste.
Maintenant, c'est vrai qu'elle est très restrictive, mais dans un premier temps, si on la suit à la lettre, au bout de quelques semaines, on voit déjà une nette amélioration.
Pour ma part, combinée au rupatall (rupataline) un le matin et au daosin, 2 à chaque repas, après deux ans, je peux dire que j'ai une amélioration.
Ce n'est pas la gloire, je ne mange pas tout ce que je veux, mais je peux me permettre un verre de vin, de manger des champignons, de remanger un morceau de chocolat tout cela bien entendu en ayant tout le temps le nez sur l'étiquetage de tout ce que j'achète.
Jamais de conservateurs, d'exhausteurs de goût et d'antioxydants.
Ce que je mange ?
Pour l'instant, vu l'amélioration, voici plus ou moins une journée type
le matin : chicorée avec du lait écrémé et un yaourt nature
si j'ai des fringales : pommes !!! j'en mange des tonnes
Quand j'ai envie de sucré : des dattes sechées (sans conservateur)
Je sucre au miel et au sirop d'érable
Les huiles : huiles d'olive, de maïs
A midi : assiette de légumes (maïs, carottes, choux-fleurs, courgette, haricots verts, asperges .... je mélange au gré de mes envies)
je mange aussi de la salade (pas de roquette)
Je bois de l'eau, du jus de pommes, du jus de raisin, du jus pommes/cerises et de temps en temps, je m'octroye un coca (c'est plutôt rare)
Au soir, viande (veau, poulet, dinde, canard, boeuf) les sacro-saints légumes et riz, pâtes, pommes de terre.
J'ai trouvé enfin une pâte à pizza sans cochonnerie et surtout sans jus de citron.
Depuis quelques mois, avec le daosin et le rupatall, j'arrive à supporter le jambon cru et cuit, mais je ne tente pas les autres salaisons.
Je mange du cottage cheese, de la feta et de la mozzarelle et aussi les fromages frais (toujours sans conservateurs et autres E quelque chose).
Pour avoir une idée, aujourd'hui je me suis fait le midi une poëlée de maïs, carottes, chicons (endives) et pommes, un délice.
Ce soir, je mange des carottes, des courgettes, des poivrons en lanière, de la dinde émincée, pommes de terre et champignons (normalement c'est 2 dans la liste mais je supporte bien).
Personnellement, j'ai une règle d'or, ne jamais mélanger des aliments qui sont susceptibles d'être mal tolérés.
Si je bois un verre de vin, mon assiette va être stricte au niveau régime.
Si je mange un aliment qui est problématique, je ne mélangerai pas avec un autre du même type.
Et je dois avouer que ça fonctionne.

Bonjour à tous et à toutes,
Contre toutes attentes, j'ai reçu des messages, merci à Nicky, Oum Zaoui et Pauvre médecine pour avoir partagé avec moi votre galère.
Nicky me demande si je galère encore ...
En fait, je vais vous raconter le fameux parcours du combattant que j'ai mené depuis presque 2 ans.
Un petit retour en arrière ... en novembre 2013, lors de notre voyage de noces à Tenerife, malaise, réaction, palpitations, oedème de la gorge, toujours est il que je me retrouve aux urgences. Là, le médecin urgentiste me donne un document sur lequel il est incrit "histamine intolerance".
Je tombe des nues ... qu'est ce que c'est que ce truc !
La liste des aliments est longue, je suis désespérée.
De retour en Belgique, je me heurte à un mur. La maison médicale où je suis suivie me déclare texto que "ça n'existe pas" et que "pourquoi ce serait connu à Tenerife et pas en Belgique".
J'ai déjà une liste d'aliments à proscrire et je la suis.
Je suis de plus en plus mal et de plus en plus fatiguée. Le style de régime alimentaire ne correspond pas à ma vie active.
Quelques mois plus tard, après un refus de mon employeur de me mettre à mi-temps, je m'arrête de travailler.
Toujours pas soutenue par le corps médical belge, je patauge... jusqu'à ce que je découvre un nom dans un magazine à la pharmacie.
Je téléphone pour prendre rendez-vous... heureusement, il y a eu un désistement et je me retrouve en mai 2014 dans le bureau du Docteur Piette; allergologue au CHU de Liège.
Le parcours sera long, d'examen en prise de sang, de coloscopie et tests de tout genre.
Au mois de septembre, je rencontre le professeur Dezfoulian, dermatologue au CHU de Liège et elle connait ! Elle sait ce que c'est l'intolérance à l'histamine et je me sens tout de suite soulagée.
Elle me prescrit le DAOSIN et me demande de ne jamais arrêter le Rupatall.
Le médecin conseil de la mutuelle me reconnait invalide depuis avril 2015.
Je peux vivre sereinement, ce qui est vraiment une victoire.
Je prends du Rupatall tous les jours et du DAOSIN dès que possible au moins 2 par jour, mais je peux en prendre jusque 6 par jour.
Bien entendu, j'ai encore parfois des alertes, mais c'est beaucoup moins grave, je mange un peu plus facilement et le Professeur Dezfoulian m'a affirmé que d'ici 5 ans, je verrais la différence.
Je fais toujours très attention mais de temps en temps, je peux me permettre du pain ou un verre de vin ou un morceau de chocolat. Mais pour le reste, pas de bêtises, toujours bien surveiller la nourriture et surtout sa fraicheur, vérifier l'absence de conservateur, d''exhausteur de goûts et de colorants.
Je suis partie en Italie ces vacances et contre toute attente j'ai bien mangé, même mieux qu'en Belgique.
N'hésitez pas à me tenir au courant, ça me fait super plaisir vos réactions à mes articles
bisous à tous

Jus de pomme ... le retour, le travail : arrêt

Lol ! une bonne nouvelle !!
Mon jus de pommes est revenu !! ouiouiuououioui !! il a déjà changé de place 3 x dans le même rayon mais soyons honnête, ce n'est qu'un détail.
Entretemps, j'en ai essayé d'autres dans d'autres magasins mais j'avoue, celui-là, je l'aime. C'est MON jus de pommes.

Par contre, j'ai jeté l'éponge du travail.
Je n'en pouvais plus, entre les levés à 6h00 du mat pour préparer le repas du midi, parce que pas possible de manger des tartines (ben la levure et le blé), du fromage, des salaisons, ..., le transport du dit plat qui durera 1/2 heure en voiture, dans un tupperware pas refroidit. Le réchauffage 6 heures plus tard, dans le micro-onde, après être passée derrière les assiettes à la tomate et tout ce qui va rester en suspension dans le micro-onde, ...

Des réactions qui continuaient régulièrement dans l'après-midi, prise d'antihistaminiques, fatigue, épuisement, énervements, stress et j'en passe et des meilleurs.

Je suis au repos et c'est appréciable, possibilité de préparer mes repas au bon moment, de les manger tout de suite sans cette période interminable où l'histamine s'en donne à coeur joie entre les carottes, le riz, les pommes de terre et les courgettes.

Je gère parfaitement la journée, je me repose quand je n'en peux plus et c'est positif.

Ce samedi, ce sera encore la foire dans ma tête et tout autour de moi. La raison ?? Le repas d'anniversaire de ma jolie belle-maman.
Nous serons une vingtaine et un magnifique buffet ! Super !!!! J'en fais des bons de joie d'avance.
Alors, comme d'hab, je vais me créer mon petit menu en marge de cette super bouffe que j'aurais encore adoré il y a un an !
Ce sera carottes rapées, asperges blanches à la mayo (et j'en ai trouvé une géniale qui ne contient que ce que je peux manger ...), chou-fleur froid, olives noires à la Grecque (parce qu'elles ne baignent pas dans ce liquide rempli de plein de trucs qu'on ne peut pas), du carpaccio de bœuf découpé dans de l'aloyau par le boucher sympa de mon supermarché d'en face avec un filet d'huile d'olive, un peu de sel et du basilic (hummm) et des concombres en rondelles.



A la minute, je me ferai sans doute mes habituelles cracottes (sans gluten trouvées chez le concurrent d'en face, là où j'ai dégoté la mayonnaise d'enfer) sur lesquelles je tartine une salade de courgettes et carottes) et peut être un ptit morceau de poisson blanc. J'hésite à faire une petite salade de chicon, pommes de terre.

Bon tout cela en petites quantités hein ! Mon estomac qui a bien réduit depuis le régime de substitution ne supporterait pas tout ça.

J'ai appris ce matin qu'il y allait y avoir des tartes (pffff j'adore ça, surtout sucre et riz) bon ! ça fait une semaine que j'avais envie de m'y essayer car ça me manque.

Donc .... demain, je me fais des tartelettes, aux pommes et aux abricots. Une grande première !
Mais pas question de regarder les autres se goinfrer pendant que moi, je les envie, non, pas question, donc, je vais me mettre aux fourneaux.


En même temps, je me ferai un pain de polenta (à réchauffer dans du sirop d'érable et du beurre)

http://www.plat-du-jour.net/recettes/divers/gateaux-de-polenta/

 c'est l'image qui m'a donné envie d'en manger :-)
Remplacer le sucre par du miel et du sirop d'érable.
Une fois mis à refroidir dans le plat en inox, je le nappe encore de sirop d'érable et c'est délicieux quand on le réchauffe. Parfois, je mets aussi de la noix de coco rappée.

Et aussi je vais préparer un dessert à base de fécule de riz (la recette est sur le paquet). ça me donne une crème genre flan que je mets au frigo dans une jolie coupelle en verre et ça me semble bon. Du moins, ça me donne l'impression que moi aussi j'ai le dessert.

Pas évident tout cela, car à chaque fois, il faut penser le menu pour qu'il colle avec celui des autres.
Les autres, dont j'ai fait partie jusqu'à il y a 6 mois en étant pas bien après les repas, souvent trop arrosés d'ailleurs.
Les autres, tous ceux qui mangent de tout et tout le temps, qui profitent, qui aiment manger, qui vont au resto entre amis, en famille, enfin, comme je faisais avant aussi.

Il n'y a plus de repas surprise, d'envie de manger un bout en famille ou entre amis, dans un resto, n'importe où et surtout n'importe quand. Il y a juste des plats connus car je les ai tous préparés moi-même et surtout sans surprise de saveurs car ça fait déjà 6 mois que je les cuisine.

Mais bon, il y aura des gens que j'apprécie et que j'aime autour de la table qui m'ont connue autrement et qui réapprenne à me connaître maintenant car cette maladie, cette intolérance, elle laisse des traces autant dans le corps que dans la tête et depuis le 12 novembre 2013, j'apprends à vivre avec et tout le monde avec moi aussi. Elle est présente, silencieuse, mais présente. Tellement présente ! Elle est moi, je suis elle et nous essayons de nous apprivoiser et de vivre !

Ben, et mon jus de pommes ?

Mauvaise surprise en faisant les courses au supermarché d'en face. Damned, mon jus de pommes n'y est plus.
A la place, il y a des boissons de toutes sortes, de tous goûts et de toutes couleurs, mais plus mon super jus de pommes bio !
J'étais tellement perturbée que je suis sortie du rayon, j'ai fait un tour et j'y suis retournée, tout cela pour en tirer toujours la même constatation consternée .... y'a plus !
Oui et alors me direz-vous ! Tu ne vas pas nous publier tout un article sur l'absence de jus de pommes et surtout de celui-là précisément dans ton supermarché ...y en a plein d'autres partout !!!
Eh ben si.

Le jus de pommes, comme le jus de raisin, le jus de cerise et l'eau, c'est un élément primordial de mes breuvages.
A part ça .... niente !
Sans compter qu'il ne peut y avoir ni colorant, ni conservateur, ni exhausteur de goût (vous savez tout ce qui s'écrit avec un "E" quelquechose).
Que dans certains jus de pommes, ils rajoutent du jus de poire et que la poire .... je peux pas !
Qu'à part le jus d'abricot, de melon ou de pastèque (et c'est difficile à trouver, si vous en voyez chez vous, faites une photo de l'étiquette et envoyez moi la dite picture), je ne peux rien boire d'autres.
Que j'ai bien réessayé le coca il y a quelques mois mais que comme d'habitude, après le deuxième essai dans la même journée et d'une contenance d'un verre à pecket, je me suis retrouvée avec des palpitations, donc, j'abandonne et que les autres jus de fruits, ça fait longtemps que je n'essaie plus puisque les agrumes et leurs copains, je réagis depuis maintenant 4 ans ...

J'avais bien découvert un jus de pommes de compet' chez un concurrent du supermarché d'en face .... mais c'était ponctuel et comme je ne suis plus très en phase avec ma réflexion et surtout la mémoire, j'ai oublié de noter le nom .... pfff

Donc, je me rabats sur certaines marques plus insipides, ce qui est vraiment malheureux déjà que je ne peux pas boire grand chose.
S'ils arrêtent la chicorée pacha ... je dépose plainte.

C'est là la difficulté en histamine, il faut trouver une alternative à toute cette série d'aliments qu'on ne peut plus manger et quand c'est nécessaire, sinon, c'est la suppression pure et simple de l'aliment.

Par exemple la farine de blé ... par la farine de riz ou de maïs
Le sucre remplacé par le miel ou le sirop d'érable (mortel dans les pommes chaudes) parce que je ne supporte pas les substituts de sucre (aspartame and co, même les nouveaux édulcorants).
Le café par de la chicorée soluble
J'utilise la polenta que je confectionne comme un cake sucré et que je réchauffe dans une poêle bien chaude le matin pour déjeuner.

Et les herbes de Provence servent à donner un peu de goût à tous mes plats
J'utilise la fécule de riz pour confectionner des espèces de flan.

Le plus gros souci est qu'il faut pratiquement tout cuisiner soi-même et qu'il est très difficile de suivre une recette puisqu'on ne peut plus utiliser grand chose.
Par contre, je ne mets plus que les jaunes d’œufs dans mes recettes (le blanc, ça me donne de l'urticaire) et tout compte fait, ça me convient très bien.
J'avais bien réussi à faire du caramel au beurre salé mais le sucre me faisant décidément trop mal à la vésicule biliaire, j'ai abandonné.

Ce soir, je tente de faire une focaccia .... sans levure, question de voir si ça peut donner quelque chose de potable.
C'est important car depuis novembre, j'ai bien retenté le pain (sous toute ses formes) mais au bout de quelques bouchées, c'est le malaise et l'urticaire qui s'installe et que ça devient compliqué sans pain, surtout si on veut sortir de la maison.
Je vais commencer les marchés d'artisans et je suis déjà vraiment toute stressée à l'idée de ce que je vais pouvoir manger à part mes galettes de riz, les pommes, les cracottes sans gluten du concurrent du supermarché d'en face et mes jus préférés.

Pour ceux qui viennent de nous rejoindre (et bienvenue ;-) ) l'histamine m'empêche de manger de tout ! Donc, pas de sandwich acheté n'importe où, pas de salaison, de fromage, pas d'hamburger, pas de plats préparés, pas de resto sur le pouce, ..... juste des frites et encore, sans sauce (j'ai une mayonnaise exceptionnelle bio trouvée chez un concurrent de mon supermarché d'en face, et j'en passe et des meilleures.
Le brol quoi ! La damnation tout entière avant d'avoir franchi les portes de l'enfer !

 . Je dois revoir la recette des biscuits .... y avait vraiment trop de flocons d'avoine et c'est pas vraiment terrible .... je commencerai à mettre les recettes dès que j'aurai un résultat .... mangeable !

Merci de m'avoir lue, à bientôt

Catherine

Moments douloureux, les jours sans !

Les jours se suivent et se ressemblent.
Des jours où la fatigue l'emporte et où même se mettre à table dans l'atelier me pèse.
Alors, je me repose, je glandouille devant l'ordinateur, je déplie les jambes qui me font souffrir et je prends mon mal en patience.

Je vois qu'un mot a retenu votre attention et vous avez froncé les sourcils ... l'atelier ? quel atelier ? Elle parle histamine et nous sort "l'atelier".

Ben oui, parmi tout ce que vous ne savez pas de moi, je suis .... un brin artiste, quoique je déteste ce mot assez présomptueux ... allez on va plutôt partir vers créative ! Oui c'est assez juste, créative.
Avec plein de lubies, d'idées, d'essais, de changement et de moments de doutes et également de grands moments de fierté pour moi-même et mon insatiable besoin de création.
Donc, je crée ... des cartes, des marques-pages, des carnets, enfin bon, je m'amuse.

Depuis que l'intolérance à l'histamine s'est aggravée, je m'y suis jetée encore plus à corps perdu, je n'ai plus aucun plaisir à manger et à boire, alors cette joie de création compense un peu et me donne du courage et une image de ma petite personne un peu plus positive.

Aujourd'hui, par contre, pas le moral, pas du tout.
Quel en a été le déclencheur ?
Bêtement, hier, j'étais en voiture avec mon mari et ma fille, assise côté passager.
J'ai vu mon reflet dans le rétroviseur et l'image que me rendait ce petit miroir m'a blessée.
J'y ai vu une image de moi triste, le coin des lèvres descendant amèrement et le regard vide.

Où est passée la femme au regard pétillant, le sourire aux lèvres, l'humour à tout bout de champs (bon parfois un peu limite, j'avoue), qui en voulait question boulot et responsabilités, qui rêvait d'une vie meilleure mais qui tenait bon, qui ne lâchait pas prise, qui se battait avec ses deux enfants ?

Oui où est-elle ? Ce qui est certain c'est que ce n'est plus la description que je donnerais de moi aujourd'hui !

Qui est cette femme dans le rétro ? Moi ! Moi après 5 mois d'intolérance à l'histamine, après 5 mois de privations et de malaises, d'urticaire, de palpitations et j'en passe à chaque fois que je réessaie un aliment.

D'ailleurs à quoi ça sert d'en essayer, à chaque fois, c'est la même chose, je réagis. Philippe, mon mari me dit "tu as déjà réessayer ça ?"
Pourquoi j'essaierais ? Comme la tomate ? Comme le pain ? Comme le cottage cheese  ou la mozzarella ? Comme l'ail ou le poivre ?
Autant ne pas essayer parce qu'à chaque fois c'est la même rengaine ... j'essaie, ça gratte dans le cou ou sur les bras ou dans la figure, ça s'étend, ça démange de plus en plus ou alors, le malaise commence et ça se termine par le Rupatall parfois accompagné du Médrol suivi par la crise de larmes parce que non, décidément non, ça ne s'arrête pas, ça ne change rien les mois d'abstinence !
En fonction de l'intensité de la crise, le lendemain, fatigue et douleurs.

En parlant fatigue, elle s'installe après quelques heures de travail, j'ai des douleurs par ci, par là ..... je dois réinviter ma bouffe, je suis triste, je ne sors plus avec mon chéri, nous n'allons plus au resto, ....

Bon j'arrête là, je vais vous lasser par tant de plaintes.

Oui vous l'aurez compris c'est un jour sans, un jour douloureux comme il y en a eu tant et tant avant et comme il y en aura encore après.

Par contre aujourd'hui j'ai inventé une super recette ! Promis, je vous l'explique bientôt ! Je me suis régalée et là ... une fois n'est pas coutume !

Bienvenue !

Bonjour à tous ceux qui auront envie de vivre ce chemin avec moi.
Je m'appelle Catherine, j'ai 44 ans.
Je suis mariée et maman de deux enfants, Jérome 18 ans et Noémie 9 ans.

Ma vie s'est suspendue 3 jours après notre mariage, le 12 novembre 2013 à Ténérife.
Nous étions en voyage de noces, bien décidés à profiter de ce voyage à deux. Nous n'avons profité de rien !

Nous sommes arrivés à Ténérife le lundi après-midi. Le mardi matin, je faisais un premier malaise (je me savais "allergique" depuis des années) le mercredi soir, je faisais un second malaise à l'hôtel avec gonflement de la trachée, palpitations, sensation de mort imminente. Le médecin appelé d'urgence à l'hôtel m'a fait une piqûre d'antihistaminique et de cortisone et direction urgences les plus proches.

Là, après m'avoir écoutée, l'urgentiste m'a donné un document où il était marqué "histamine intolérance" et une liste incroyable d'aliments.

Et là, tout c'est éclairé !!
Et là, aussi, tout a réellement commencé, le découragement, le refus, la révolte, l'incompréhension et surtout,surtout, l'inconnue médicale, car je pense que c'est ce qu'il y a de pire, rentrer en Belgique, pays où l'histamine ne fait presque pas partie du cours d'un médecin généraliste et où quand on va chez l'allergologue, il vous le dit, mais ne l'écrit pas !! Certainement de peur d'être reniée par ses pairs ! Incroyable.

Mais qu'est ce que l'histamine ?? On a tous ça en soi ? ça s'attrape ??

Bon allez, j'explique d'abord, puis je raconterai mon petit parcours de vie.
Car c'est clair on ne devient pas intolérante du jour au lendemain ! L'histamine ça se travaille au corps, ça  remplit insidieusement chaque infime partie de soi-même, c'est silencieux et ça se cache derrière de multiples petits maux qui sont soignés comme autant de petits bobos. Mais en fait, au final, quand on sait tout ce que ça régule, on comprend mieux.

L’histamine est d’une part produite par l’organisme et d’autre part fournie par l’alimentation. 

L’histamine appartient au groupe des amines biogènes. Certains aliments, produits alimentaires périmés et aliments obtenus par fermentation microbienne (p.ex. la choucroute) contiennent de grandes quantités d'histamine.

Quel est le rôle de l’histamine?

La principale fonction de l’histamine est de détruire les substances étrangères. L'histamine est aussi libérée lors de réactions allergiques; elle est responsable chez les personnes allergiques et asthmatiques de symptômes gênants voire très sérieux.

Autres propriétés essentielles de l’histamine:

• augmente la puissance et la fréquence des battements cardiaques (par la libération d’adrénaline)
• contribue au déclenchement des vomissements
• régule le rythme veille-sommeil
• coupe l’appétit
• contribue à la régulation de la température corporelle, de la pression artérielle et de la sensation   de douleur 
• contribue à la production d'acide gastrique et au fonctionnement de l’appareil gastro-intestinal
• régule l’équilibre hormonal
• est un neuromédiateur cérébral
   

Qu’est-ce que l’intolérance à l’histamine?

En temps normal, l’histamine est détruite dans l’organisme sous l’action d’une enzyme appelée "diaminoxydase". Chez les personnes souffrant d’intolérance à l’histamine, l’activité de cette enzyme est réduite. Par conséquent, l’histamine produite par l'organisme et celle absorbée par l’alimentation ne peuvent plus être détruites, ou seulement partiellement, ce qui provoque des troubles.

Quelles personnes sont touchées? Quelles en sont les causes?

L’intolérance à l’histamine touche surtout les femmes à partir de 40 ans. Le risque est particulièrement élevé chez les personnes souffrant d’une maladie inflammatoire de l’intestin ou d'une allergie alimentaire croisée. Très peu de personnes sont atteintes d’un déficit enzymatique congénital.

Un excès d'histamine peut être provoqué par des aliments qui sont eux-mêmes riches en histamine ou par les „libérateurs d'histamine“ qui induisent une sécrétion d'histamine par les cellules du corps. Il en résulte des troubles allergiques.

L’augmentation rapide du taux d'histamine peut aussi être occasionnée par:

• un effort physique
• un stress émotionnel soudain
• des fluctuations hormonales: les femmes développent souvent des réactions allergiques avant le début de leurs règles
• des maladies infectieuses
• certains médicaments 

source : http://www.santeweb.ch/