Bonjour à tous et à toutes,
Contre toutes attentes, j'ai reçu des messages, merci à Nicky, Oum Zaoui et Pauvre médecine pour avoir partagé avec moi votre galère.
Nicky me demande si je galère encore ...
En fait, je vais vous raconter le fameux parcours du combattant que j'ai mené depuis presque 2 ans.
Un petit retour en arrière ... en novembre 2013, lors de notre voyage de noces à Tenerife, malaise, réaction, palpitations, oedème de la gorge, toujours est il que je me retrouve aux urgences. Là, le médecin urgentiste me donne un document sur lequel il est incrit "histamine intolerance".
Je tombe des nues ... qu'est ce que c'est que ce truc !
La liste des aliments est longue, je suis désespérée.
De retour en Belgique, je me heurte à un mur. La maison médicale où je suis suivie me déclare texto que "ça n'existe pas" et que "pourquoi ce serait connu à Tenerife et pas en Belgique".
J'ai déjà une liste d'aliments à proscrire et je la suis.
Je suis de plus en plus mal et de plus en plus fatiguée. Le style de régime alimentaire ne correspond pas à ma vie active.
Quelques mois plus tard, après un refus de mon employeur de me mettre à mi-temps, je m'arrête de travailler.
Toujours pas soutenue par le corps médical belge, je patauge... jusqu'à ce que je découvre un nom dans un magazine à la pharmacie.
Je téléphone pour prendre rendez-vous... heureusement, il y a eu un désistement et je me retrouve en mai 2014 dans le bureau du Docteur Piette; allergologue au CHU de Liège.
Le parcours sera long, d'examen en prise de sang, de coloscopie et tests de tout genre.
Au mois de septembre, je rencontre le professeur Dezfoulian, dermatologue au CHU de Liège et elle connait ! Elle sait ce que c'est l'intolérance à l'histamine et je me sens tout de suite soulagée.
Elle me prescrit le DAOSIN et me demande de ne jamais arrêter le Rupatall.
Le médecin conseil de la mutuelle me reconnait invalide depuis avril 2015.
Je peux vivre sereinement, ce qui est vraiment une victoire.
Je prends du Rupatall tous les jours et du DAOSIN dès que possible au moins 2 par jour, mais je peux en prendre jusque 6 par jour.
Bien entendu, j'ai encore parfois des alertes, mais c'est beaucoup moins grave, je mange un peu plus facilement et le Professeur Dezfoulian m'a affirmé que d'ici 5 ans, je verrais la différence.
Je fais toujours très attention mais de temps en temps, je peux me permettre du pain ou un verre de vin ou un morceau de chocolat. Mais pour le reste, pas de bêtises, toujours bien surveiller la nourriture et surtout sa fraicheur, vérifier l'absence de conservateur, d''exhausteur de goûts et de colorants.
Je suis partie en Italie ces vacances et contre toute attente j'ai bien mangé, même mieux qu'en Belgique.
N'hésitez pas à me tenir au courant, ça me fait super plaisir vos réactions à mes articles
bisous à tous
Bonjour Catherine,
RépondreSupprimermerci de donner suite à nos commentaires. J'en suis encore à tâtonner avec ma liste. J'ai aussi un passif d'allergique et un terrain atopique. J'ai l'impression d'avoir été diagnostiquée avant que ça ne se complique, mais la dermatologue que j'ai vu s'est contentée de me donner une liste d'aliment à proscrire pendant 2 mois et ensuite de réintroduire pour voir auxquels je suis la plus sensible. Mais j'ai beaucoup de mal à être rigoureuse. Pourtant j'ai déjà pu constater une amélioration de mon état...
Quand tu parles de la fraîcheur de tes repas, tu ne gardes plus de restes? J'avais pour habitude de cuisiner le dimanche pour jusqu'au mercredi (je préparais mes lunchbox pour le travail).
J'ai deux antihistaminique différents à prendre, levocytirizine le soir et desloratadine le matin. Et je peux augmenter les doses si besoin. Elle m'a parlé d'une disparition possible des symptômes dans le délai d'un an. Mais que je devrais de toute façon faire attention à mon alimentation.
Puis j'ai été sur internet... le manque d'information en français m'a laissée perplexe et en plus pas une liste ne rejoint l'autre. Donc pour l'instant je fais confiance à mon docteur.
Bonjour Nicky, non je ne garde jamais les restes car plus un aliment reste à l'air, plus l'histamine s'y développe. Je ne prépare jamais mes repas à l'avance.
SupprimerJe ne prends que du rupatall (rupataline) un le matin et du daosin à chaque repas. Le daosin se trouve en pharmacie (sur commande) et sans ordonnance.
Bonjour Nathalie,
RépondreSupprimerj'ai les mêmes symptômes que toi, sauf pour la langue, mais quand je "déconne" un peu trop, j'ai des plaies sur les lèvres et la peau qui devient très sèche. Sinon, pareil, fatigue, trouble d'humeur, problèmes intestinaux, douleurs articulaires, dysménorrhées, palpitations cardiaques, impression de difficultés à respirer, sensations de gonflement de la gorge, ...
je pense créer une page sur fb, j'y suis plus présente, ça vous dit ?
Bonjour Catherine, et bravo pour ta persévérance. Peux tu me dire quels sont les aliments que tu évites stp?
RépondreSupprimerJustement je m'apprêtais à lui poser la même question !
SupprimerPuis trois trop d histamine leyvosetine qui marche pas bien je vais cacher d'Alain est parler avec mon d'oc
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